Я и Cиндром Ретта

Впервые о детях, больных синдромом Ретта, Вера узнала в 2008 году от одного из своих друзей, дочь которого страдает от этого заболевания. Любовь к детям и суровая история жизни этой маленькой девочки заставили Веру ознакомиться ближе с этим заболеванием и попробовать оказать какую-то помощь.
“После того, как я впервые узнала о заболевании синдромом Ретт и увидела детей больных им, я поняла, что хочу узнать больше и попробовать найти пути помощи для поиска средства лечения этого заболевания. Эти девчонки могут быть физически недееспособными, но их глаза все равно горят”.

_MG_6242

В данный момент Вера совместно со спонсорами, Международным Фондом Синдрома Ретт и Европейской Организацией Синдрома Ретт работает над поиском путей для распространения знаний об этом заболевании и привлечении средств для разработки противоядия. Спортивная фирма GAMMA, струнами которой играет Вера, выпустила специальный чехол для ракеток для нашей теннисистки с эмблемой Фонда Синдрома Ретт. С ним Вера выходит на каждый матч. На данный момент пока нет возможности вылечивать детей больных этим заболеванием, которое выявляется у девочек в одном случае из 10-15тысяч.
1 февраля 2011 г. Вера Звонарева учредила и зарегистрировала российскую «Ассоциацию синдрома Ретта», которая создана в целях содействия выполнению в России исследований по проблемам диагностики и реабилитации синдрома Ретта; оказания информационных и консультативных услуг и помощи семьям, в которых проживают люди с синдромом Ретта, а также учреждениям, содействующим медицинским и педагогическим научным исследованиям синдрома, оказывающим помощь людям с синдромом Ретта и их семьям. Сайт Ассоциации: www.rettsyndrome.ru
16-17 сентября при участии Веры в Казани прошла Европейская конференция по синдрому Ретта и благотворительный теннисный матч. На конференцию прибыло около 200 участников и гостей, представляющих 26 регионов России, Европейские страны – Германию, Италию, Финляндию, Францию, Швецию, а также страны США и страны Азии. Главное для нас то, что в конференции приняли участие более 50 родителей и близких родственников детей с синдромом Ретта, которые прибыли из России, Казахстана, Франции, Финляндии. Ученых и исследователей синдрома Ретта представляли ведущие специалисты с мировыми именами. Всего научное и медицинское сообщество было представлено 14 докторами и 21 кандидатами наук, врачами и исследователями из 19 образовательных, научных и исследовательских учреждений из 7 стран.
Девочки с синдромом Ретта показывают нам своими взглядами, улыбками, движениями, что хотят и могут общаться и учиться, но только по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.

_MG_6099
_MG_6125
22
33
44
55
66
77
4343
a
b
zzaaa

Мой Твиттер

Мой Инстаграм